Patinaje solidario para la investigación del déficit de Factor V

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JAÉN- El próximo sábado, 22 de diciembre, el Club deportivo Xauen Patina celebrará la cuarta edición de sus 12 horas de patinaje solidarias. En esta edición del 2018, será a beneficio de la Causa Una Esperanza para Celia (www.unaesperanzaparacelia.org). Así, el evento deportivo contempla patinar durante 12 horas ininterrumpidas haciendo relevos en el velódromo de Las Fuentezuelas de Jaén desde las ocho de la mañana hasta las ocho de la tarde. Es un día para disfrutar del patinaje en familia, con amigos y colaborar con el grupo de investigación que puede encontrar la solución al déficit de Factor V, patología que hace que Celia no pueda patinar o hacer una vida normal.

El evento solidario contempla participar en el mismo a través de un dorsal solidario cuyo precio será desde 1€, donde también habrá una paellada benéfica de la mano del chef Miguel Ángel Rodríguez, premiado dentro de los galardones de mejores arroces 2017, entre otras sorpresas. Ha sido organizado por el Club Deportivo Xauen Patina y ha contado con la colaboración del Patronato de Deportes del Ayuntamiento de Jaén, así como del área de Deportes y Cultura de la Diputación de Jaén. 

Asimismo han colaborado con este evento como patrocinadores las siguientes entidades: Grupo Avanza, Arte Extremo, Cláritas Turismo, Jesús Cárdenas, Frutería Luis y Mercedes, Barbería Hep Cut, Anylook, M. Clínica, EOM Equipo Jurídico, D´Cañas Juani, Expomoto, Atracón, La Fábrica del Arte, Crazy Nails, Clínica Veterinaria Corazón de León, Fisioterapia Víctor Parra, taberna Volapié, Sugar Ray, Pub Rock States, Fonmar y El Creata. 

Celia Garrido Extremera es una niña jienense de 12 años que padece -de nacimiento- una enfermedad denominada “ultra rara”; concretamente Déficit de Factor V.  De hecho, para ella hacer el símbolo de la V de Victoria con los dedos, se ha convertido en un llamamiento a su causa. 

Esta patología cursa con una deficiencia en una de las proteínas que actúan en la coagulación de la sangre, el llamado Factor V. De tal forma que estas personas presentan -sin causa aparente- hemorragias espontáneas. El tratamiento de esta coagulopatía congénita no existe para estos pacientes, a diferencia de otras patologías como la hemofilia A o B que sí la tienen. La poca incidencia de esta enfermedad hace que la inversión pública y privada (laboratorios) movidos por estadísticas, olviden estos casos tan cruentos y conmovedores y sobre todo, tan reales.