La Junta y ALES acuerdan un protocolo para acelerar la valoración de niños con cáncer

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La delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Teresa Vega, tras la firma con la asociación ALES.
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REDACCIÓN.- La delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Teresa Vega, ha participado esta mañana en la firma de un protocolo de actuación con la asociación de Padres de Niños con Cáncer ALES que va a permitir coordinar las actuaciones necesarias para que el proceso de valoración de los menores que sufren esta enfermedad se realice de manera ágil, preferente y coordinada con el objetivo de evitar al máximo ninguna sobreexposición del paciente que vaya en merma de su salud. “Con la puesta en marcha de esta iniciativa vamos a dar respuesta a las demandas legítimas de las familias que se ven inmersas en este tipo de procesos, aún así la experiencia demuestra que es necesario  seguir ahondando en esta colaboración, y más en concreto, en los trámites del proceso que conlleva el reconocimiento del grado de discapacidad fuera de los supuestos establecidos en la normativa”, ha señalado Teresa Vega.

En este sentido, la responsable provincial de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales ha destacado que en los últimos años se ha recorrido un largo camino en la tarea de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer y la de sus familias a partir de avances en los medios diagnósticos y en la efectividad de los tratamientos, así como en las condiciones de la hospitalización y en la atención educativa. “Sin embargo, queda  camino por recorrer hasta conseguir un modelo ideal de intervención donde los pacientes y no la enfermedad sean el objetivo del cuidado”, ha apuntado.

Para ello, según ha remarcado Teresa Vega, tenemos que hablar de humanización en todos los procesos y coordinación interna de los servicios, y entre las administraciones en aras a facilitar esas respuestas ágiles y eficaces que precisan las familias y los niños y niñas enfermas. “El impacto del cáncer infantil en las familias suele ser especialmente intenso y se convierte en una experiencia inesperada y desestabilizadora, especialmente en los padres que viven muy de cerca el tratamiento y los consecuentes efectos secundarios, y en los hermanos que pueden desarrollar sentimientos encontrados de miedo o desatención”, ha señalado.

Asimismo, la delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales ha subrayado que el Gobierno andaluz es consciente de esta realidad y, por ello, ha dictado la instrucción 2/2018 de 2 de julio para la agilización y simplificación del procedimiento de valoración del grado de discapacidad. “A través de esta instrucción, se procede al reconocimiento del 33 por ciento del grado de discapacidad a los menores de 14 años con cáncer u otra enfermedad grave con mal pronóstico vital a corto y medio plazo”, ha apuntado.

Por último, Teresa Vega ha recordado que son muchas las actividades y proyectos enmarcados dentro del apoyo a las familias en las que la Junta de Andalucía trabaja con la Asociación de Padres de Niños con Cáncer ALES. “Un ejemplo del trabajo colaborativo ha sido la puesta en funcionamiento del Jardín de los Sueños, un espacio lúdico y de esparcimiento situado en el hospital Materno Infantil de Jaén, y otro ejemplo es el proyecto ‘Color Ilusión’ que ya tiñe de color las unidades de pediatría, especialmente la de oncohematología, del Hospital Materno Infantil”, ha destacado.