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JAÉN.- Hoy es un día especial para muchas personas, pero muy triste para otras. Debería ser el Día de la Esperanza porque ese es el sentimiento básico de pacientes, no sólo adultos, también hay niños que esperan una transplante, una donación de órganos múltiple para salvar su vida. Muchos pequeños jiennenses, desgraciadamente, han quedado por el camino, alguno de ellos no hace muchos meses. «Aún nos acordamos de Leire que pasó hace unos años por aquí y era de Jaén», señala a HoraJaén, Alba Santos, coordinadora nacional de la asociación NUPA, que trabaja para dar apoyo y asistencia integral a los niños, adultos y familias con necesidad de trasplante multivisceral, y afectados de fallo intestinal o nutrición parenteral desde el año 2006. Hoy con motivo de la celebración, del 29 de marzo «El Día Nacional de los Trasplantes», esta asociación española ha querido alzar la voz una vez más recordando las distintas y difíciles historias que viven aquellas personas que necesitan un trasplante. Una provincia que la asociación lleva muy dentro. La cantante ubetense Sara Ráez compuso «Juega a imaginar» la canción que es, prácticamente, su música de cabecera y que refleja el vivir de los más pequeños. Pero no solo la donación es importante sino la investigación contra el rechazo de los trasplantes de órganos. «No solo es la propia operación que en algunos casos dura 16 horas. Es el rechazo a los órganos, el uso de inmunodepresores y un largo etcétera que viene después del quirófano», prosigue Alba Santos. Esta campaña  pretende, entre otros, apoyar el libro solidario «Cuentos para Entender mi Mundo», cuyos fondos estarán destinados de manera íntegra a esta causa. Disponible en El Corte Inglés y en la página web www.somosnupa.org

En Jaén, de la asociación hay actualmente diagnosticado un adulto y un niño que espera un transplante multiorgánico. Otro pequeño puede entrar en esta lista en poco tiempo ya que empieza a ser evaluado aunque tiene grandes posibilidades de necesitar un transplante multiorgánico. Hace pocas fechas falleció un niño de la provincia que no tuvo la suerte de encontrar esa persona que le salvara la vida. Siempre a la espera de una llamada de teléfono.  Y es que estos transplantes se antojan complicados. «Hace poco necesitar este trasplante en pequeños era una muerte segura. Ahora es tener una enfermedad crónica pero es posible alargar la vida». Ejemplos hay en todo el país. Paula, una niña de 3 años trasplantada de seis órganos hace dos meses es un ejemplo de superación para los cinco niños y dos adultos de la asociación NUPA que pasan el Día Nacional del Trasplante en lista de espera.  El Doctor Rafael Matesanz, presidente de la Organización Nacional de Trasplante, afirma en la semana previa a su jubilación que la historia de Ibai, de la asociación NUPA, es el trasplante que más le ha impactado en toda su carrera profesional. «Que un niño de 4 años reciba en solo 25 días la llamada para un trasplante de cinco órganos vitales te obliga a creer en los milagros, muchos otros pequeños de NUPA tienen que esperar varios años. El pequeño Ibai desafió todas las leyes de la estadística». NUPA recuerda la importancia de la donación de órganos infantil mostrando la realidad de algunos que esperan un trasplante. Y la de todas aquellas familias que viven ya gracias a una donación de órganos.

«Lo importante no solo es la esperanza sino, también, lo que aportan las familias dentro de la asociación para dudas, inquietudes necesidades… Tenemos varios casos, uno sobre todo de una familia de Jaén cuya hija ya no está pero sigue vinculada y mucho a la asociación para aconsejar al resto de padres y familiares de niños con necesidades de transplante. Siguen participando de la asociación aunque su hijo haya fallecido, lo cual es muy importante», celebra la coordinadora nacional de NUPA. Jaén es dentro de España una provincia muy activa, en este caso.

Las donaciones registradas el año pasado en la provincia de Jaén han situado su tasa en 27,5 donantes por millón de habitantes, además que la mayoría de las familias jiennenses han dicho sí a la donación de órganos de un familiar fallecido. Es un avance importante pero es necesario un esfuerzo mayor para conseguir salvar la vida de todos esos pequeños que necesitan una ayuda vital.  En su afán por concienciar a la sociedad acerca de la Donación Infantil de órganos, NUPA, también, promueve una campaña audiovisual en la que artistas como Richard Gere, Dani Rovira, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, Fernando Romay, Pepe Viyuela, Joaquín Prat, Raphael, La Oreja de Van Gogh… entre otros, apoyan este libro solidario

NUPA atiende cada año a más de 300 familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. No recibe subvenciones públicas y depende de la colaboración ciudadana para hacer frente a las necesidades de las familias. Nació en el 2006 con un presupuesto de 425 euros, muchos sueños y pocos recursos. Once años después, NUPA da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos. Además, fomentan estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promueven la donación de órganos. Nupa no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, entendiendo la difícil situación a la que se enfrentan en su día a día, de modo que todos los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, exposiciones, calendarios solidarios, publicaciones solidarias como el libro «Cuentos para entender mi mundo».